Document Type : Research Paper
Authors
Abstract
Keywords
بسیاری از بیمارانی که به انواع اختلالات حرکتی از جمله پارکینسون مبتلا میشوند نیاز به مراقبت مستمر دارند. مراقبین بیماران از نظر هیجانی و همچنین فیزیکی در ارتباط تنگاتنگ با بیمار هستند و نقش بسیار مهمی در وضعیت و روند بهبود بیمار دارند (1). به همین دلیل وضعیت سلامتی روانی و جسمانی خود مراقبین به ویژه در مراقبین بیمارانی که ماهیت بیماری آنها مزمن و ناتوانکننده است، اهمیت بسیاری دارد (2). از این رو مطالعات چندی بر روی وضعیت سلامتی مراقبین بیماران مزمن و همچنین فشارهای روانی وارد بر این افراد صورت گرفته است و عوامل تنشزا در این گروه را به صورت عوامل هیجانی، اقتصادی، اجتماعی و روانشناختی و فیزیکی تعریف کردهاند ( 4-1).
مشخص شده است فرسودگی در مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون تحت تاثیر عملکرد و قدرت تطابق بیماران با بیماری قرار میگیرد (2،3) با این وجود حتی وقتی که مراقبین در وضعیت فرسودگی مطلق قرار میگیرند، تنها نیمی از بیماران به مراکز نگهداری سپرده میشوند (5).
مطالعات انجام شده در ایالات متحده نشان میدهند اکثر افرادی که به یک بیماری مزمن مبتلا هستند تحت مراقبت وابستگان قرار میگیرند تا این که مراکز نگهداری یا پرستاران بیگانه مراقبت از ایشان را بر عهده گیرند (6). اهمیت این امر وقتی آشکار میشود که نگاهی به هزینههای پرستاری این بیماران بیندازیم. هزینهی مراقبت و یا بستری هر بیمار مبتلا به پارکینسون بالغ بر صد هزار دلار در سال میباشد، لذا توجه به وضعیت اقتصادی مراقبین این بیماران اهمیت خاصی دارد تا بتوانند از این افراد در خانه پرستاری کنند و با توجه به بروز 50 هزار مورد جدید در سال بسیار مهم است که مراقبین توانایی نگهداری بیمار خود را در منزل داشته باشند (7،8).
علاوه بر این هزینههای دیگری نیز به طور ضمنی به جامعه تحمیل میشود. به عنوان مثال، عدم توانایی کار کردن که به علت اشتغال مراقبین در منزل صورت میپذیرد باعث محدودیت منابع اقتصادی مراقبین و همچنین افزایش بار اقتصادی بر جامعه میشود.
رویکرد دیگر در مورد بیماران درگیر علایم پارکینسونیسم این است که این بیماران هم از ناتوانیهای فیزیکی و هم از مشکلات شناختی رنج میبرند. نقش مراقبین در سیر این مشکلات عمده از نظر دور میماند (9). در مراقبین افراد مبتلا به آلزایمر، ارتباط متقابل بین فرسودگی مراقبین و مشکلات شناختی نشان داده شده است (3-1).
مطالعات اخیر نشان دادهاند که بین فرسودگی مراقبین و بعضی از علایم بیماری پارکینسون رابطهی بارزی وجود دارد (12-10). در بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون نیز چنین ارتباطی میتواند شایستهی توجه و بررسی باشد. این علایم عبارتند از وضعیت عملکرد بیمار، علایم افسردگی و فاصلهی زمانی از شروع بیماری پارکینسون (13،14).
پارکینسونیسم (که بیماری پارکینسون یکی از انواع آن است) مجموعهای از علایم لرزش، رژیدیته، عدم ثبات موقعیتی و برادیکینزی را شامل میشود که ناشی از اختلال دوپامین مغزی میباشد. علایم عمدهی بیماری پارکینسون که شایعترین نوع پارکینسونیسم است شامل برادیکنیزی، یخزدگی[1]، لرزش موقع استراحت، رژیدیتی، راه رفتن شتابگیرنده[2] و عدم ثبات موقعیتی است. سایر علایم همراه مثل اختلالات شناختی و افسردگی نیز شایع میباشند که به نوبهی خود بر عملکرد بیمار تاثیر گذاشته و در روند مراقبت نیز موثر هستند. بعضی محقققین نشان دادهاند که عوامل فوق به شدت باعث ناراحتی مراقبین افراد مبتلا به پارکینسونیسم میشوند (15،16).
مطالعهی حاضر به جهت بررسی میزان فرسودگی در مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون و ارتباط آن با وضعیت بالینی بیماران انجام شده است .
روشکار
در یک مطالعهی همبستگی در سال 90-1389، 35 بیمار مبتلا به بیماری پارکینسون مراجعهکننده به کلینیک سرپایی مغز و اعصاب بیمارستان قائم (عج) مشهد و مراقبین آنها مورد بررسی قرار گرفتند. تشخیص بیماری توسط یک متخصص بیماریهای مغز و اعصاب بر اساس معاینات بالینی و معیارهای گلب[3] گذاشته شد (17). بعضی از بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون نبودند اما معیارهای پارکینسونیسم را داشتند و لذا مشمول مطالعه نشدند. به علت این که بیماران عموما در سنین بالا بودند، بعضی از اختلالات همراه نیز در آنان وجود داشت که از بین آنها وجود فشار خون بالا و دردهای عضلانی-اسکلتی خفیف، مورد قبول بودند و بقیه حذف شدند. ساعات خواب مراجعین به طور خودگزارشگر در پرسشنامه ذکر
میشد (شایان ذکر است که در این تحقیق، مراقب به کسی اطلاق میشد که مسئول مراقبت و کمک به بیمار برای انجام اعمال روزمره بود). برای کلیه مراقبین پرسشنامهی بار بیماری زاریت[4] (ZBI) انجام شد. این آزمون هیچ خط برش مشخصی ندارد و نمرهی بالاتر، نشاندهندهی فرسودگی بیشتر است. ZBI در مطالعات اغلب برای اندازهگیری فشارهای وارد بر مراقبین بیماران به کار میرود (18). این پرسشنامه توسط نویدیان و همکاران تنظیم و پایایی آن با استفاده از شیوهی بازآزمایی (94%) و روایی آن علاوه بر روایی محتوا با توجه به همبستگی مثبت و بالای آن با پرسشنامهی اضطراب هامیلتون (89/0=r) و پرسشنامهی افسردگی بک (67/0=r) تایید شده است (19).
علاوه بر این معیار ناراحتی مراقبین[5] (CDS) نیز برای تمام مراقبین پر شد. این معیار از 1 تا 10 نمره دارد ( بدون تنش= 0، تنش متوسط= 5 -0، تنش شدید=10-5). برای بررسی پایایی مقیاس با روش بازآزمایی 10 نفر آزمودنی از نمونهی هنجاریابی انتخاب و پس از دو هفته مورد آزمون مجدد قرار گرفتند. همچنین برای بررسی اعتبار مقیاس 10 نفر مورد ارزیابی قرار گرفتند و سپس نمرات آنان با یک گروه 10 نفری از آزمودنیهای نمونهی هنجاریابی که به صورت تصادفی انتخاب و از لحاظ سن و جنس همتاسازی شده بودند، مقایسه شد (96/0=r).
آزمون معاینهی مختصر روانی[6] (MMSE) برای بررسی وضعیت عمومی شناخت به کار میرود. این آزمون 30 نمره دارد که به بررسی حافظه، جهتیابی، توجه، سلاست کلامی، نامگذاری، آفازی، آپراکسی، آلکسیا، آگرافیا و همچنین آپراکسی ساختمانی میپردازد (20).
مقیاس یکپارچهی درجهبندی بیماری پارکینسون[7] (UPDRS) برای بررسی سیر بیماری پارکینسون مورد استفاده قرار میگیرد (21-19). این معیار به 4 بخش تقسیم میشود: 1- رفتار و خلق 2- عملکرد بیمار و فعالیتهای روزمره 3 -عملکرد حرکتی و 4- عوارض درمان. در این آزمون، نمرهی کل 16 از 4 آیتم مربوط به رفتار و خلق و 52 نمره برای 13 آیتم مرتبط با عملکرد روزمره و 108 نمره برای 14 آیتم مربوط به وضعیت حرکتی بیمار و همچنین 23 نمره برای 11 آیتم مربوط به عوارض درمان میباشد. نمرهی 199
نشاندهندهی بیشترین میزان ناتوانی و صفر معرف عدم وجود ناتوانی میباشد (23-21).
همچنین برای بیماران معیار درجهبندی هون و یار[8] در نظر گرفته شد که معرف مرحلهی بیماری است. در این معیار، نمرهی صفر به معنی عدم وجود شواهدی به نفع بیماری است. نمرهی 1 علایم یک طرفه، 5/1 درگیری یک طرفهی علاوه بر درگیری آگزیال، 2 معرف بیماری خفیف دوطرفهی بدون اختلال در تعادل، 5/2 همراه با درجاتی از عدم ثبات وضعیتی است (اما وابستگی فیزیکی هنوز ایجاد نشده است)، نمرهی 4 معرف بیماری شدید است اما بیمار هنوز قادر به راه رفتن یا ایستادن بدون کمک هست و نمرهی 5 نشاندهندهی وابستگی به صندلی چرخدار و نیاز به کمک مستمر بیمار است (24).
اطلاعات به دست آمده توسط نرمافزار SPSS نسخهی 10 مورد تحلیل آماری قرار گرفت. برای بررسی متغیرهای جمعیتشناسی از جدول فراوانی و برای بررسی ارتباط بین فرسودگی مراقبین با وضعیت بالینی از ضریب همبستگی پیرسون (r) استفاده شد. لازم به ذکر است از آن جایی که پژوهش مداخلهای نبود درخواست برای کد کمیتهی اخلاق انجام نگرفت اما برای تمام افراد شرکتکننده، هدف از اجرای پژوهش توضیح داده و از آنها رضایتنامهی کتبی اخذ شد.
نتایج
در این مطالعه 35 نفر بیمار مبتلا به پارکینسون و مراقبین آنها شرکت کردند که مشخصات جمعیتشناختی ایشان در جدول 1 آمده است.
جدول 1- مشخصات جمعیتشناختی بیماران مبتلا به
پارکینسون و مراقبین آنها
متغیر |
بیماران (35 نفر) |
مراقبین (35 نفر) |
|
سن (سال) |
4/5±69* |
9/9±50* |
|
جنس |
مرد (درصد) |
7/85* |
6/8* |
زن (درصد) |
3/14* |
4/91* |
|
وضعیت تاهل (درصد) |
متاهل |
4/91 |
- |
مطلقه |
- |
- |
|
بیوه |
6/8 |
- |
|
مجرد |
- |
- |
|
نسبت مراقب با بیمار (درصد) |
همسر |
7/41 |
_ |
دختر |
3/41 |
_ |
|
پسر |
5/8 |
_ |
|
بیگانه |
5/8 |
_ |
|
سطح تحصیلات (سنوات تحصیل) |
4/5±6/9 |
5/3±9/7 |
001/0*P<
بر اساس جدول 1 بیماران در طیف سنی 60 تا 80 سال (متوسط 69 سال) و مراقبین بین 41 تا 66 سال ( متوسط 50 سال) قرار داشتند. 4/91 درصد بیماران با همسران خود زندگی میکردند. اکثر بیماران مرد (7/85%) و اکثر مراقبین زن (4/91%) بودند. تمام بیماران در منزل زندگی میکردند و ساکن مراکز نگهداری نبودند. میانگین نمرهی ZBI مشخصهی فرسودگی متوسط تا شدید (انحراف معیار= 7/14، میانگین= 7/50) بود. بین سن و جنس بیماران و فرسودگی مراقبین آنها تفاوت آماری معنیداری مشاهده شد (001/0P<). از بین 35 مراقب، 7 نفر (20%) دارای تنش شدید، 15 نفر (2/14%) تنش متوسط و 13 نفر فاقد تنش بودند. جدول 2 همبستگی بین وضعیت بالینی بیماران مبتلا به پارکینسون و مرحلهی بیماری آنها با فرسودگی مراقبینشان را نشان میدهد.
چنان چه در جدول 2 نشان داده شده است بین بخش 2 و3 UPDRS (فعالیتهای زندگی روزمره و عملکرد حرکتی) با فرسودگی مراقبین (بر اساس CDSو ZBI) همبستگی مثبت معنیداری وجود داشت (01/0< P) .بر اساس معیار درجهبندی هون و یار، ارتباط مثبت معنیداری بین مرحلهی بیماری با نمرهی فرسودگی CDS وجود داشت (01/0P<). همچنین بین وضعیت شناختی بیماران بر اساس نمرهی MMSE با نمرات ZBI وCDS ارتباط مثبت معنیداری مشخص شد.(01/0< P)
جدول 2- همبستگی بین وضعیت بالینی بیماران مبتلا به پارکینسون و مرحلهی بیماری آنها با فرسودگی مراقبین
وضعیت بالینی بیماران |
ZBI (r) |
CDS (r) |
رفتار و خلق |
16/0 |
31/0 |
فعالیتهای زندگی روزمره |
57/0* |
46/0* |
عملکرد حرکتی |
56/0* |
56/0* |
عوارض درمان |
03/0 |
04/0 |
معیار درجهبندی هون و یار |
41/0 |
58/0* |
معاینهی مختصر روانی |
46/0-* |
51/0-* |
ساعات خواب |
583/0-* |
521/0-* |
01/0< P پرسشنامهی بار بیماری برای مراقبین بیمار: ZBI، معیار ناراحتی مراقبین: CDS
بحث
این مطالعه با هدف بررسی وضعیت مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون و رابطهی فرسودگی مراقبین با وضعیت بالینی بیماری صورت پذیرفت. نتایج نشان دادکه آسیبهای پیشروندهی فیزیکی وشناختی که در این بیماری شایع است به شدت افراد مسوول مراقبت از این بیماران را متاثر میسازد. این نتایج در ارتباط با بیماران مبتلا به آلزایمر و ضایعات تروماتیک مغزی نیز نشان داده شده است (10،12،25،26) ولی تا کنون مطالعهای این ارتباط را در کشور ما در مورد بیماری پارکینسون نشان نداده بود.
هر چند به طور منطقی رابطهی بین شدت علایم بالینی بیماری پارکینسون و میزان فرسودگی مراقبین این بیماران قابل پیشبینی بود اما این تحقیق نشان داد که این ارتباط بسیار پیچیدهتر از آن است که در ابتدا تصور میشود.
بین میزان عملکرد شناختی و وضعیت خستگی و فرسودگی مراقبین این بیماران ارتباط معنیداری وجود داشت. این یافته با نتایج بعضی از مطالعات دیگر هماهنگی داشت (27-25). قدر مسلم عملکرد شناختی که یکی از تواناییهای عمدهی
آسیبدیده در بیماریهای هستههای قاعدهای از جمله پارکینسون است در کاهش خودمختاری نقش مهمی دارد، لذا وابستگی به مراقبین بیشتر شده و به تبع افزایش مسئولیت پرستاران و مراقبین باعث خستگی و فشارهای روانشناختی بیشتر به آنان میشود. نکتهی دیگری که به نظر میرسد در آسیب عملکردهای شناختی بیماران باید به آن اشاره کرد این است که مراقبین چنین بیمارانی شاهد اضمحلال بخش اعظمی از تواناییهایی هستند که در واقع بخش عملکردهای عالی انسانی است.
همانندسازی با بیماری که درچنین وضعیتی به سر میبرد. میتواند به آسیب جدی روانشناختی پرستاران منجر شود، چنان که در مراقبین بیماران مبتلا به سایر بیماریهای همراه با تخریب عملکرد شناختی نیز قابل مشاهده است (25،28). در مراقبین افراد مبتلا به آلزایمر، ارتباط متقابل بین فرسودگی مراقبین و مشکلات شناختی نشان داده شده است (12).
در مطالعهی حاضر میزان خواب مراقبین با فرسودگی آنها ارتباط معکوسی داشت، لذا پزشکان باید به وضعیت خواب مراقبین جهت تامین سلامت فیزیکی و روانی آنها توجه نمایند.
تحلیل آماری اطلاعات نشان داد که بین فعالیتهای زندگی روزمره و عملکرد حرکتی با فرسودگی مراقبین (بر اساس نمرات CDS و ZBI) همبستگی مثبت معنیداری وجود داشت اما رفتار و خلق، چنین نقشی نداشت. بنابراین به نظر
میرسد تواناییهای حرکتی بیش از احساسات فردی و هیجانات بیمار در فرسودگی و خستگی روانی مراقبین موثر است. به عبارت دیگر مشکلات خلقی تا زمانی که به طور ثانوی عملکرد حرکتی فرد را متاثر نسازند در احساس فرسودگی مراقبین چنین بیمارانی نقش عمدهای ندارند.
این مطالعه کوشیده است نقاط آسیبپذیر ارتباط مراقبین و پرستاران بیماران مبتلا به پارکینسون را در ارتباط با وضعیت بالینی این بیماران مورد تاکید قرار داده و ضرورت مداخلات مربوطه را یادآور شود. اما علاوه بر نکات ذکر شده باید خاطرنشان کرد که بیماری پارکینسون یک بیماری عصبی پیشرونده است که به علت شدت علایم و ماهیت مواج و نوساندار بیماری که باعث افزایش و کاهش ناتوانی بیمار
میشود در مراقبین بیمار نیز به طور مواج حالات فرسودگی ایجاد مینماید. لذا محدودیت عمدهی مطالعه این است که بیمار در مدت زمان طولانیتری بیماران و مراقبین آنها را
پیگیری ننموده است. به علاوه در این مطالعه بیشتر بیماران با طیف سنی بالا بررسی شدهاند لذا پارکینسون زودآغاز در سنین پایین را شامل نمیشود. همچنین انتخاب نمونه از بین افرادی بود که به پزشک مراجعه نموده و لذا شدت بیماری ایشان قابل توجه بوده است پس درجات خفیفتر بیماری و مراحل ابتدایی بیماری را شامل نشده و این مسئله قابلیت تعمیم نتایج را محدود میکند.
نتیجهگیری
با توجه به ارتباط میان فرسودگی مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون با وضعیت بالینی این بیماران، لزوم توجه بالینی بیشتر به سلامت جسمی و عاطفی مراقبین احساس
میشود.
1Freezing
2Festinating
[3]Gelb
[4]Zarit Burden Inventory
[5]Caregiver Distress Scale
[6]Mini- Mental Status Examination
[7]Unified Parkinson Disease Rating scale
[8]Modified Hoehn and Yahr staging Scale