Validity and the cultural adaptation of the Carers’ Needs Assessment for Schizophrenia and assessing the needs of family members of bipolar mood disorder and schizophrenia spectrum patients

مطالعات متعدد نشان داده­اند که اعضای خانواده و مراقبان بیماران اسکیزوفرنی متحمل بار منفی زیادی می­شوند (3-1). کشورهای در حال توسعه از این قاعده مستثنی نیستند و انگ بیماری علاوه بر سایر فشارهای روانی به آن­ها وارد می­شود (4). امروزه مداخلات انجام شده برای رفع نیازهای مراقبان بیماران جزء استانداردهای درمان بیماران محسوب شده (5) و از دو جهت اهمیت دارد. یکی این که مطالعات فراتحلیلی نشان داده­اند که رفع نیازهای خانواده جهت بهبود ارتباط­شان با بیماران موثر بوده و یک عامل مهم در جلوگیری از عود بیماری است (1،6،7). از سوی دیگر زمانی که بستگان بتوانند راهبردهای تطابقی خود را ارتقا دهند فشار روانی بر خانواده کاهش می­یابد (1).

وان­هاستر[1] و همکاران نشان دادند که نیازها می­توانند در سه سطح ارزیابی شوند: 1- در سطح مشکلات 2- در سطح مداخلات 3- در سطح خدمات (8)، ولی از آن جا که یک مشکل خاص می­تواند با مداخلات متفاوتی حل شود برخی پیشنهاد می­کنند بهتر است نیازها در سطح مداخلات ارزیابی شوند (9). سئوال مهم دیگر این است که نیازسنجی بر اساس پرسش از چه کسانی باشد؟ برخی به پرسش از افراد متخصص تاکید دارند (10) برخی دیگر نظر بیماران و مراقبان را به همان اندازه مهم می­دانند (11). تاکنون دو آزمون جهت ارزیابی نیازهای مراقبان فراهم شده است:

1- پرسش­نامه­ی برنامه­ی اساسی نیازهای مراقبین[2] (RCNS) که نیازها را در سطح مشکلات و نه در سطح مداخلات ارزیابی می­کند (12).

2- پرسش­نامه­ی ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی[3] (CNA-S) که به بررسی نیازهای خانواده­ها و مداخلات لازم برای هرکدام پرداخته و روایی و پایایی آن اثبات شده است (13).در مطالعه­ای نشان داده شد که خانواده­های با بار هیجانی بالا^[4]، سطح بالاتری از اختلالات رفتاری و فشار روانی را در مقایسه با خانواده­های با بار هیجانی پایین تجربه می­کنند (14). در همین راستا مطالعه­ای در ایران نشان داده است که 60 درصد از بیماران در خانواده­های با بار هیجانی بالا زندگی
 می­کنند (15).

با وجود اهمیت بسیار زیاد سنجش و رفع نیازهای مراقبان بیماران در سیر و پیش­آگهی بیماران و کاهش فشار روانی وارد بر خانواده، یک مطالعه­ی مروری نشان داد که شایع­ترین دلیل ترک درمان توسط بیماران، عدم هماهنگی بین نیازهای بیماران و مراقبان با خدمات دریافتی است (16) و این مسئله لزوم سنجش نیازهای مراقبان درسطح مداخلات هماهنگ برای رفع نیازها را ضروری می­سازد. تاکنون در کشور ما مطالعه­ای جهت ارزیابی نیازهای خانواده­ی بیماران در سطح مداخلات انجام نشده و پرسش­نامه­ی CNA-S تنها وسیله­ی ارزیابی است که نیازها را در سطح مداخلات ارزیابی کرده و روایی و پایایی آن اثبات شده است، لذا این پژوهش به اعتباریابی و تطبیق فرهنگی آن پرداخته است.

 روش­کار

این پژوهش به روش مقطعی انجام شده و ابزار پژوهش شامل پرسش­نامه­ی اطلاعات جمعیت­شناختی و پرسش­نامه­ی
 CNA-S می­باشد. پرسش­نامه­ی CNA-S یک ابزار
 مصاحبه­ی پژوهشی و شامل 18 مورد از نیازهای خانواده­ی بیماران می­باشد و برای هر نیاز چند راه حل (بین 2 تا 6 راه حل) پیشنهاد شده است. این پرسش­نامه برای هر مورد، ساختار مشخصی دارد یعنی در ابتدا هر مشکل به صورت یک سئوال اصلی پرسیده می­شود، سپس سئوالات تکمیلی برای توصیف بهتر هر سئوال (به صورت مصاحبه­ی نیمه­ساختاریافته) ارایه می­شود. شدت هر مشکل با سه مقیاس سنجیده می­شود:
 1- بدون مشکل یا مشکل اندک 2- مشکل متوسط 3- مشکل جدی یا شدید. اگر مراقب بیمار هر حوزه از مشکل را به صورت مشکل متوسط و یا جدی (مقیاس2و3) انتخاب کند، مصاحبه­گر مداخلات موثر برای هر مشکل را ارزیابی می­کند و مصاحبه­شونده می­تواند بیش از یک راه حل را انتخاب نماید. روایی و پایایی پرسش­نامه در سال 2006 در اتریش اثبات شده است (13). برای انجام این پژوهش، پس از ترجمه­ی
پرسش­نامه به فارسی، دو گروه کانونی[5] شامل یک گروه 10 عضوی از یکی از بستگان بیماران مبتلا به اختلال دوقطبی یا طیف اسکیزوفرنی و گروه دوم شامل 8 نفر از افراد مجرب و متخصص (روان­پزشک و روان­شناس) تشکیل شده و 18 مورد پرسش­نامه بین اعضای دو گروه به طور جداگانه به بحث گذاشته و بر اساس اهمیت نمره­دهی شد. در نهایت هیچ موردی حذف نگردید و از آن جایی که چند مورد پیشنهاد شده در سئوالات تکمیلی پرسش­نامه وجود داشت، مورد جدیدی هم اضافه نشد. به این ترتیب فرم نهایی پرسش­نامه تکمیل گردید. سپس از 50 نفر از مراقبان اصلی بیماران دو قطبی و طیف اسکیزوفرنی  بستری شده در دو مرکز روان­پزشکی بیمارستان­های طالقانی و امام حسین(ع) شهر تهران در سال 88 که به صورت غیر تصادفی (در دسترس) انتخاب شده بودند (برای هر بیمار تنها یک مراقب اصلی که با بیمار زندگی می­کند) دعوت شد و مصاحبه­ی نیمه­ساختاریافته بر اساس پرسش­نامه­ی نهایی انجام شد. داده­های به دست آمده با استفاده از نرم­افزار آماری SPSS نسخه­ی 17 و روش­های فراوانی، درصد فراوانی، میانگین، انحراف معیار و آلفای کرونباخ و تست کروسکال­والیس مورد تحلیل قرار گرفت. در زمینه­ی اخلاق پژوهش، قبل از تکمیل پرسش­نامه، نحوه­ی انجام کار به مراقبین توضیح داده شده و پس از کسب اجازه، مصاحبه انجام می­شد و مطالب پرسش­نامه­ها کاملا محرمانه نگهداری شد.

نتایج

پنجاه نفر از اعضای خانواده و مراقبان بیماران در این پژوهش شرکت کردند که 70 درصد آنان زن و 30 درصد مرد بودند. از نظر میزان تحصیلات اعضای خانواده، 58 درصد دیپلم و بالاتر از دیپلم داشتند. میانگین سن مراقبان 40/46 سال با انحراف معیار 95/11 بود. مراقبان اصلی بیماران، مادران (36 درصد) و سپس خواهرها و برادرها (34 درصد) بودند.

تشخیص اختلال روان­پزشکی بیماران به صورت 20 درصد مبتلا به اختلال اسکیزوفرنی، 58 درصد اختلال دوقطبی و 22 درصد اختلال اسکیزوافکتیو بود. 52 درصد بیماران مرد و 48 درصد زن با میانگین سنی 82/34 سال و انحراف معیار 59/12 بودند و میانگین دفعات بستری آنان 32/3 با انحراف معیار 35/3 بود. میانگین طول دوره­ی بیماری 28/9 سال با انحراف معیار 76/7 بود. یافته­های به دست آمده در مورد نیازهای اعضای خانواده به این صورت بود که به طور میانگین 88/79 درصد از بستگان تمامی 18 حوزه­ی مشکل را به عنوان مشکل جدی یا شدید قلمداد کردند. نسبتی از بستگان که هر حوزه­ی مشکل را به عنوان مشکل جدی و شدید تعیین کردند در جدول (1) آمده است.

جدول 1- درصد پاسخ­های به صورت مشکل جدی و شدید مراقبان اصلی بیماران به هجده مورد پرسش­نامه­ی ارزیابی

 نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی

*از آن­ جایی که هر یک از بستگان بیش از یک نیاز را به عنوان مشکل جدی و شدید می­توانستند انتخاب کنند، جمع درصدهای به دست آمده بیش از صد شد.

چهار مشکلی که اکثر مراقبان آن را جدی تلقی کردند به ترتیب شامل نداشتن اطلاعات کافی جهت توان­بخشی بیماران (98 درصد)، ناامیدی و رنج مراقبان ناشی از سیر مزمن بیماری (94 درصد)، مشکلات ارتباطی با بیماران (92 درصد) و نداشتن وقت کافی مراقبان (88 درصد) و مشکلی که کمترین تعداد مراقبان، آن را مشکل جدی دانستند انزوای اجتماعی و کاهش روابط مراقبان با سایر اعضای خانواده و بستگان (60 درصد) بود. به طور میانگین 84/92 درصد افرادی که 18 حوزه­ی نیاز را به عنوان مشکل متوسط یا جدی قلمداد کرده بودند، حداقل یک راه حل پیشنهادی برای هر نیاز را مفید دانسته و انتخاب کردند. از این تعداد 66/50 درصد بیش از یک راه حل را برای حل مشکلات مفید دانستند. راه حل­های پیشنهادی برای هر حوزه که بیشترین درصد را به خود اختصاص داده­اند در جدول (2) آمده است.

جدول 2- درصد راه حل­های موثر و کارآمد انتخاب شده توسط مراقبین اصلی بیماران برای هجده مورد پرسش­نامه­ی ارزیابی

نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی

*از آن جایی که هر یک از بستگان برای هر نیاز، بیش از یک راه حل را
می­توانستند انتخاب کنند، جمع درصدهای به دست آمده بیش از صد شد.

هم­چنین نسبتی از بستگان که هر حوزه­ی مشکل را برحسب تشخیص بیماری به عنوان مشکل جدی تعیین کردند در جدول (3) مشهود است.

جدول 3-درصد پاسخ­های به صورت مشکل جدی و شدید مراقبین اصلی بیماران به هجده مورد پرسش­نامه­ی ارزیابی نیازهای مراقبان بیماران اسکیزوفرنی (برحسب تشخیص بیماری)

*از آن جایی که هر یک از بستگان بیش از یک نیاز را به عنوان مشکل جدی و شدید می­توانستند انتخاب کنند، جمع درصدهای به دست آمده بیش از صد شد.

ثبات درونی 18 مورد پرسش­نامه با تست آلفای کرونباخ اندازه­گیری شد و آلفای برابر 74/0به دست آمد. هم­چنین در مقایسه­ای که بین نیازهای سه گروه خانواده­ی بیماران مبتلا به اختلالات دوقطبی، اسکیزوفرنی و اسکیزوافکتیو با استفاده از تست کروسکال­والیس در رابطه با مشکلات انجام شد، فقط مورد جدایی خانواده از اجتماع و درگیری درون خانواده از لحاظ آماری معنی­دار بود که در خانواده­ی بیماران مبتلا به اختلال اسکیزوافکتیو بیشتر گزارش شده بود (04/0=P) ولی این تفاوت در سایر موارد، معنی­دار نبود (05/0<P).

بحث و نتیجه­گیری

همان طور که قبلا ذکر شد در این پژوهش به طور میانگین 88/79 درصد از بستگان 18 مورد پرسش­نامه را جزء نیازهای جدی خود دانستند. در مطالعه­ای که با این پرسش­نامه در اتریش انجام شده 89 درصد از بستگان، این نیازها را جدی تلقی کردند. مقایسه­ی پنج نیاز اولی که در هر دو مطالعه بیشترین میزان را به خود اختصاص داده­اند، نشان­دهنده­ی نیازهای مشترکی از جمله ناامیدی و رنج مراقبان، مشکلات ناشی از عدم پذیرش درمان بیماران و مشکلات ایجاد شده در عود بیماری بوده است (13). اگر چه پاسخ به این سئوال که آیا نیازهای مشترکی در جامعه­ی ایران در قیاس با کشورهای توسعه­یافته وجود دارد، تنها با یک مطالعه امکان­پذیر نیست؛ ولی شاید یکی از دلایل شباهت نتایج، این باشد که 60 درصد بیماران در کشور ما در خانواده­های با بار هیجانی بالا زندگی می­کنند (15) و این وضعیت بیشتر مشابه کشورهای غربی و توسعه­یافته است. از سوی دیگر اختلالات دوقطبی و اسکیزوفرنی در تمام دنیا شیوع و تظاهرات و ازمان تقریبا یکسان دارند و نیازهای مشترکی را برای مراقبان ایجاد
می­کنند. البته تفاوت­هایی در نوع نیازها در مطالعه­ی ایران و اتریش وجود دارد که از جمله­ی آن­ها ابراز کمترین نیاز در مورد انزوای اجتماعی مراقبان در ایران بوده است، حال آن­که در مطالعه­ی وانکاتا[6] این مورد جزء نیازهای با درصد بالا
 می­باشد و در مقابل، ترس از  برچسب زدن و تبعیض، کمترین

درصد  را  به  دست  آورده  است  که  این  مساله  با   توجه  به

تفاوت­های فرهنگی دو جامعه قابل توجیه است (13).

در مقایسه­ی نوع نیازهای به دست آمده، چهار نیاز اولی که در این مطالعه به دست آمد شامل نداشتن اطلاعات کافی در مورد توان­بخشی بیماران، ناامیدی و رنج ناشی از سیر مزمن بیماری، مشکلات ارتباطی مراقبان و اعضای خانواده با بیماران و نداشتن وقت کافی برای خود بود. در مطالعه­ی دیگری که در ایران در مورد فشار روانی و نیازهای خانواده بیماران انجام شده، بستری کوتاه مدت یک ماهه، خدمات توان­بخشی و پی­گیری درمان در منزل جزء نیازهای اولیه­ی مراقبان بوده است (17). مقایسه­ی نتایج این دو پژوهش که هر دو در ایران انجام شده،
نشان­دهنده­ی نیازهای مشترک از جمله نیاز مراقبان به خدمات توان­بخشی و بازتوانی بیماران، فشار روانی ناشی از داشتن بیمار مبتلا به اختلال روان­پزشکی و اختلالات ارتباطی با بیمار و نداشتن وقت کافی برای مراقبان می­باشد و این در حالی است که بیشتر خدمات ارایه شده در کشور ما محدود به درمان دوره­ی حاد بیماری است و خدمات بعد از ترخیص، اندک بوده و تاکنون به آن پرداخته نشده است.

در مطالعه­ی مشابهی که در سال 1981 انجام شد، نیازهایی که برای خانواده­ها در اولویت قرار داشت شامل دانستن علایم بیماری، راهکارهای اختصاصی برای انطباق با رفتارهای بیمار و ارتباط با افرادی بود که تجربیات مشابه دارند و کمترین نیاز، درمان خود عضو خانواده بود (18)، از مقایسه­ی مطالعاتی که در سال­های گذشته انجام شده (18،19) با مطالعاتی که در سال­های اخیر صورت گرفته (13) چنین برداشت می­گردد که نیازهایی که در گذشته وجود داشته­اند هم­چنان به عنوان مشکلات و نیازهای عمده­ی مراقبان مطرح هستند که علت آن، عدم ارایه­ی خدمات متناسب با نیازهای خانواده­ی بیماران بوده است. در مقایسه­ی نتایج جمعیت­شناختی، در این مطالعه مراقبان اصلی بیماران، ابتدا مادران و سپس خواهر و برادرها بودند. بیش از پنجاه درصد آن­ها تحصیلات دیپلم و بالاتر و میانگین سنی 4/46 سال داشتند. در دو مطالعه­ی دیگر هم مراقبان اصلی مادران بودند (18،19) اما از نظر میزان تحصیلات نتایج در مطالعات مختلف، متفاوت بوده است. در مطالعه­ی هات­فیلد[7]، اشاره شده است که اعضای خانواده که دارای سن بالاتر، سطح تحصیلات بیشتر و دارای بیماران با سن بالاتر (متوسط 8/31 سال) بودند سازگاری و تطابق بهتری با بیماری داشتند (18). از مقایسه­ی نتایج این مطالعه­ با مطالعه­ی هات­فیلد شاید بتوان نتیجه گرفت که خانواده­های این مطالعه هم در این دسته قرار می­گیرند و انتظار می­رود تطابق و سازگاری بهتری با بیماری داشته باشند، اما یک مطالعه­ی مروری نشان داد که جنس، سطح تحصیلات، سطح درآمد و کلاس اجتماعی ارتباطی با فشار روانی کلی روی خانواده ندارد(7).

اگر چه پرسش­نامه­ی  CNA-Sبرای ارزیابی نیازهای خانواده­ی بیماران مبتلا به اسکیزوفرنی تهیه شده است، در این پژوهش جهت ارزیابی نیازهای خانواده­ی هر سه گروه بیماران اسکیزوفرنی، اسکیزوافکتیو و دوقطبی استفاده شد و در تحلیل آماری، تفاوت معنی­داری به جز یک مورد بین نیازها دیده نشد. این مطلب می­تواند نشان­دهنده­ی این مسئله باشد که بیماری­های روان­پزشکی شدید، نیازهای مشترکی برای مراقبان ایجاد می­کنند. محدودیت­های این مطالعه شامل این موارد
می­باشند: الف- روش نمونه­گیری به صورت غیرتصادفی (در دسترس) بوده است. ب- از آن جایی که مصاحبه نیمه­ است،ساختار یافته  بوده  و فقط  توسط  یک  مصاحبه­گر  انجام  شدهامکان سوگیری در مصاحبه وجود داشته است.
ج- عدم ارزیابی شدت بیماری بیماران و احتمال متفاوت بودن

نیازهای مراقبان در شدت­های متفاوت بیماری وجود دارد.
د- از آن جایی که نمونه­ها تنها از دو مرکز روان­پزشکی و در یک شهر گرفته شده­اند، قابل تعمیم به کل جامعه نمی­باشند.

در نهایت با توجه به این که این ابزار ارزیابی با استفاده از نظرات دو گروه کانونی از خانواده­ی بیماران و متخصصان تدوین شده و 88/79 درصد از بستگان، تمام 18 حوزه­ی مشکلات را به عنوان مشکل جدی قلمداد کردند، 84/92 درصد حداقل یکی از راه حل­های پیشنهادی را برای هر مشکل مفید دانستند و سئوالات پرسش­نامه از ثبات درونی قابل قبولی (74/0=α)برخوردار است، این ابزار ارزیابی می­تواند به عنوان یک ابزار مطابق با فرهنگ به توسط محققان و کسانی که در حوزه­ی سلامت روان کار می­کنند جهت سنجش نیازها و مداخلات راهگشا برای اعضای خانواده­ی بیماران مورد استفاده قرار گیرد، شاید از بار سنگینی که بر دوش خانواده­ی بیماران وجود دارد کاسته شود.