ارتباط میزان فرسودگی در مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون با وضعیت بالینی بیماران

بسیاری از بیمارانی که به انواع اختلالات حرکتی از جمله پارکینسون مبتلا می­شوند نیاز به مراقبت مستمر دارند. مراقبین بیماران از نظر هیجانی و هم­چنین فیزیکی در ارتباط تنگاتنگ با بیمار هستند و نقش بسیار مهمی در وضعیت و روند بهبود بیمار دارند (1). به همین دلیل وضعیت سلامتی روانی و جسمانی خود مراقبین به ویژه در مراقبین بیمارانی که ماهیت بیماری آن­ها مزمن و ناتوان­کننده است، اهمیت بسیاری دارد (2). از این رو مطالعات چندی بر روی وضعیت سلامتی مراقبین بیماران مزمن و هم­چنین فشارهای روانی وارد بر این افراد صورت گرفته است و عوامل تنش­زا در این گروه را به صورت عوامل هیجانی، اقتصادی، اجتماعی و روان­شناختی و فیزیکی تعریف کرده­اند ( 4-1).

مشخص شده است فرسودگی در مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون تحت تاثیر عملکرد و قدرت تطابق بیماران با بیماری قرار می­گیرد (2،3) با این وجود حتی وقتی که مراقبین در وضعیت فرسودگی مطلق قرار می­گیرند، تنها نیمی از بیماران به مراکز نگهداری سپرده می­شوند (5).

مطالعات انجام شده در ایالات متحده نشان می­دهند اکثر افرادی که به یک بیماری مزمن مبتلا هستند تحت مراقبت وابستگان قرار می­گیرند تا این که مراکز نگهداری یا پرستاران بیگانه مراقبت از ایشان را بر عهده گیرند (6). اهمیت این امر وقتی آشکار می­شود که نگاهی به هزینه­های پرستاری این بیماران بیندازیم. هزینه­ی مراقبت و یا بستری هر بیمار مبتلا به پارکینسون بالغ بر صد هزار دلار در سال می­باشد، لذا توجه به وضعیت اقتصادی مراقبین این بیماران اهمیت خاصی دارد تا بتوانند از این افراد در خانه پرستاری کنند و با توجه به بروز 50 هزار مورد جدید در سال بسیار مهم است که مراقبین توانایی نگهداری بیمار خود را در منزل داشته باشند (7،8).

علاوه بر این هزینه­های دیگری نیز به طور ضمنی به جامعه تحمیل می­شود. به عنوان مثال، عدم توانایی کار کردن که به علت اشتغال مراقبین در منزل صورت می­پذیرد باعث محدودیت منابع اقتصادی مراقبین و هم­چنین افزایش بار اقتصادی بر جامعه می­شود.

رویکرد دیگر در مورد بیماران درگیر علایم پارکینسونیسم این است که این بیماران هم از ناتوانی­های فیزیکی و هم از مشکلات شناختی رنج می­برند. نقش مراقبین در سیر این مشکلات عمده از نظر دور می­ماند (9). در مراقبین افراد مبتلا به آلزایمر، ارتباط متقابل بین فرسودگی مراقبین و مشکلات شناختی نشان داده شده است (3-1).

مطالعات اخیر نشان داده­اند که بین فرسودگی مراقبین و بعضی از علایم بیماری پارکینسون رابطه­ی بارزی وجود دارد (12-10). در بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون نیز چنین ارتباطی می­تواند شایسته­ی توجه و بررسی باشد. این علایم عبارتند از وضعیت عملکرد بیمار، علایم افسردگی و فاصله­ی زمانی از شروع بیماری پارکینسون (13،14).

پارکینسونیسم (که بیماری پارکینسون یکی از انواع آن است) مجموعه­ای از علایم لرزش، رژیدیته، عدم ثبات موقعیتی و برادی­کینزی را شامل می­شود که ناشی از اختلال دوپامین مغزی می­باشد. علایم عمده­ی بیماری پارکینسون که شایع­ترین نوع پارکینسونیسم است شامل برادی­کنیزی، یخ­زدگی[1]، لرزش موقع استراحت، رژیدیتی، راه رفتن شتاب­گیرنده[2] و عدم ثبات موقعیتی است. سایر علایم همراه مثل اختلالات شناختی و افسردگی نیز شایع می­باشند که به نوبه­ی خود بر عملکرد بیمار تاثیر گذاشته و در روند مراقبت نیز موثر هستند. بعضی محقققین نشان داده­اند که عوامل فوق به شدت باعث ناراحتی مراقبین افراد مبتلا به پارکینسونیسم می­شوند (15،16).

مطالعه­ی حاضر به جهت بررسی میزان فرسودگی در مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون و ارتباط آن با وضعیت بالینی بیماران انجام شده است .

روش­کار

در یک مطالعه­ی همبستگی در سال 90-1389، 35 بیمار مبتلا به بیماری پارکینسون مراجعه­کننده به کلینیک سرپایی مغز و اعصاب بیمارستان قائم (عج) مشهد و مراقبین آن­ها مورد بررسی قرار گرفتند. تشخیص بیماری توسط یک متخصص بیماری­های مغز و اعصاب بر اساس معاینات بالینی و معیارهای گلب[3] گذاشته شد (17). بعضی از بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون نبودند اما معیارهای پارکینسونیسم را داشتند و لذا مشمول مطالعه نشدند. به علت این که بیماران عموما در سنین بالا بودند، بعضی از اختلالات همراه نیز در آنان وجود داشت که از بین آن­ها وجود فشار خون بالا و دردهای عضلانی-اسکلتی خفیف، مورد قبول بودند و بقیه حذف شدند. ساعات خواب مراجعین به طور خودگزارشگر در پرسش­نامه ذکر
می­شد (شایان ذکر است که در این تحقیق، مراقب به کسی اطلاق می­شد که مسئول مراقبت و کمک به بیمار برای انجام اعمال روزمره بود). برای کلیه مراقبین پرسش­نامه­ی بار بیماری زاریت[4] (ZBI) انجام شد. این آزمون هیچ خط برش مشخصی ندارد و نمره­ی بالاتر، نشان­دهنده­ی فرسودگی بیشتر است. ZBI در مطالعات اغلب برای اندازه­گیری فشارهای وارد بر مراقبین بیماران به کار می­رود (18). این پرسش­نامه توسط نویدیان و همکاران تنظیم و پایایی آن با استفاده از شیوه­ی بازآزمایی (94%) و روایی آن علاوه بر روایی محتوا با توجه به همبستگی مثبت و بالای آن با پرسش­نامه­ی اضطراب هامیلتون (89/0=r) و پرسش­نامه­ی افسردگی بک (67/0=r) تایید شده است (19).

علاوه بر این معیار ناراحتی مراقبین[5] (CDS) نیز برای تمام مراقبین پر شد. این معیار از 1 تا 10 نمره دارد ( بدون تنش= 0، تنش متوسط= 5 -0، تنش شدید=10-5). برای بررسی پایایی مقیاس با روش بازآزمایی 10 نفر آزمودنی از نمونه‌ی هنجاریابی انتخاب و پس از دو هفته مورد آزمون مجدد قرار گرفتند. هم­چنین برای بررسی اعتبار مقیاس 10 نفر مورد ارزیابی قرار گرفتند و سپس نمرات آنان با یک گروه 10 نفری از آزمودنی­های نمونه­ی هنجاریابی که به صورت تصادفی‌ انتخاب و از لحاظ سن و جنس همتاسازی شده بودند، مقایسه شد (96/0=r).

آزمون معاینه­ی مختصر روانی[6] (MMSE) برای بررسی وضعیت عمومی شناخت به کار می­رود. این آزمون 30 نمره دارد که به بررسی حافظه، جهت­یابی، توجه، سلاست کلامی، نام­گذاری، آفازی، آپراکسی، آلکسیا، آگرافیا و هم­چنین آپراکسی ساختمانی می­پردازد (20).

مقیاس یکپارچه­ی درجه­بندی بیماری پارکینسون[7] (UPDRS) برای بررسی سیر بیماری پارکینسون مورد استفاده قرار می­گیرد (21-19). این معیار به 4 بخش تقسیم می­شود: 1- رفتار و خلق 2- عملکرد بیمار و فعالیت­های روزمره 3 -عملکرد حرکتی و 4- عوارض درمان. در این آزمون، نمره­ی کل 16 از 4 آیتم مربوط به رفتار و خلق و 52 نمره برای 13 آیتم مرتبط با عملکرد روزمره و 108 نمره برای 14 آیتم مربوط به وضعیت حرکتی بیمار و هم­چنین 23 نمره برای 11 آیتم مربوط به عوارض درمان می­باشد. نمره­ی 199
نشان­دهنده­ی بیشترین میزان ناتوانی و صفر معرف عدم وجود ناتوانی می­باشد (23-21).

هم­چنین برای بیماران معیار درجه­بندی هون و یار[8] در نظر گرفته شد که معرف مرحله­ی بیماری است. در این معیار، نمره­ی صفر به معنی عدم وجود شواهدی به نفع بیماری است. نمره­ی 1 علایم یک طرفه، 5/1 درگیری یک طرفه­ی علاوه بر درگیری آگزیال، 2 معرف بیماری خفیف دوطرفه­ی بدون اختلال در تعادل، 5/2 همراه با درجاتی از عدم ثبات وضعیتی است (اما وابستگی فیزیکی هنوز ایجاد نشده است)، نمره­ی 4 معرف بیماری شدید است اما بیمار هنوز قادر به راه رفتن یا ایستادن بدون کمک هست و نمره­ی 5 نشان­دهنده­ی وابستگی به صندلی چرخ­دار و نیاز به کمک مستمر بیمار است (24).

اطلاعات به دست آمده توسط نرم­افزار SPSS نسخه­ی 10 مورد تحلیل آماری قرار گرفت. برای بررسی متغیرهای جمعیت­شناسی از جدول فراوانی و برای بررسی ارتباط بین فرسودگی مراقبین با وضعیت بالینی از ضریب همبستگی پیرسون (r) استفاده شد. لازم به ذکر است از آن جایی که پژوهش مداخله­ای نبود درخواست برای کد کمیته­ی اخلاق انجام نگرفت اما برای تمام افراد شرکت­کننده، هدف از اجرای پژوهش توضیح داده و از آن­ها رضایت­نامه­ی کتبی اخذ شد.

نتایج

در این مطالعه 35 نفر بیمار مبتلا به پارکینسون و مراقبین آن­ها شرکت کردند که مشخصات جمعیت­شناختی ایشان در جدول 1 آمده است.

جدول 1- مشخصات جمعیت­شناختی بیماران مبتلا به

 پارکینسون و مراقبین آن­ها

001/0*P<

بر اساس جدول 1 بیماران در طیف سنی 60 تا 80 سال (متوسط 69 سال) و مراقبین بین 41 تا 66 سال ( متوسط 50 سال) قرار داشتند. 4/91 درصد بیماران با همسران خود زندگی می­کردند. اکثر بیماران مرد (7/85%) و اکثر مراقبین زن (4/91%) بودند. تمام بیماران در منزل زندگی می­کردند و ساکن مراکز نگهداری نبودند. میانگین نمره­ی ZBI مشخصه­ی فرسودگی متوسط تا شدید (انحراف معیار= 7/14، میانگین= 7/50) بود. بین سن و جنس بیماران و فرسودگی مراقبین آن­ها تفاوت آماری معنی­داری مشاهده شد (001/0P<). از بین 35 مراقب، 7 نفر (20%) دارای تنش شدید، 15 نفر (2/14%) تنش متوسط و 13 نفر فاقد تنش بودند. جدول 2 همبستگی بین وضعیت بالینی بیماران مبتلا به پارکینسون و مرحله­ی بیماری آن­ها با فرسودگی مراقبین­شان را نشان می­دهد.

چنان چه در جدول 2 نشان داده شده است بین بخش 2 و3 UPDRS (فعالیت­های زندگی روزمره و عملکرد حرکتی) با فرسودگی مراقبین (بر اساس CDSو ZBI) همبستگی مثبت معنی­داری وجود داشت (01/0< P) .بر اساس معیار درجه­بندی هون و یار، ارتباط مثبت معنی­داری بین مرحله­ی بیماری با نمره­ی فرسودگی CDS وجود داشت (01/0P<). هم­چنین بین وضعیت شناختی بیماران بر اساس نمره­ی MMSE با نمرات ZBI وCDS ارتباط مثبت معنی­داری مشخص شد.(01/0< P)

جدول 2- همبستگی بین وضعیت بالینی بیماران مبتلا به پارکینسون و مرحله­ی بیماری آن­ها با فرسودگی مراقبین

01/0< P پرسش­نامه­ی بار بیماری برای مراقبین بیمار: ZBI، معیار ناراحتی مراقبین: CDS

بحث

این مطالعه با هدف بررسی وضعیت مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون و رابطه­ی فرسودگی مراقبین با وضعیت بالینی بیماری صورت پذیرفت. نتایج نشان دادکه آسیب­های پیش­رونده­ی فیزیکی وشناختی که در این بیماری شایع است به شدت افراد مسوول مراقبت از این بیماران را متاثر می­سازد. این نتایج در ارتباط با بیماران مبتلا به آلزایمر و ضایعات تروماتیک مغزی نیز نشان داده شده است (10،12،25،26) ولی تا کنون مطالعه­ای این ارتباط را در کشور ما در مورد بیماری پارکینسون نشان نداده بود.

هر چند به طور منطقی رابطه­ی بین شدت علایم بالینی بیماری پارکینسون و میزان فرسودگی مراقبین این بیماران قابل پیش­بینی بود اما این تحقیق نشان داد که این ارتباط بسیار پیچیده­تر از آن است که در ابتدا تصور می­شود.

بین میزان عملکرد شناختی و وضعیت خستگی و فرسودگی مراقبین این بیماران ارتباط معنی­داری وجود داشت. این یافته با نتایج بعضی از مطالعات دیگر هماهنگی داشت (27-25). قدر مسلم عملکرد شناختی که یکی از توانایی­های عمده­ی
آسیب­دیده در بیماری­های هسته­های قاعده­ای از جمله پارکینسون است در کاهش خودمختاری نقش مهمی دارد، لذا وابستگی به مراقبین بیشتر شده و به تبع افزایش مسئولیت پرستاران و مراقبین باعث خستگی و فشارهای روان­شناختی بیشتر به آنان می­شود. نکته­ی دیگری که به نظر می­رسد در آسیب عملکردهای شناختی بیماران باید به آن اشاره کرد این است که مراقبین چنین بیمارانی شاهد اضمحلال بخش اعظمی از توانایی­هایی هستند که در واقع بخش عملکردهای عالی انسانی است.

همانندسازی با بیماری که درچنین وضعیتی به سر می­برد. می­تواند به آسیب جدی روان­شناختی پرستاران منجر شود، چنان که در مراقبین بیماران مبتلا به سایر بیماری­های همراه با تخریب عملکرد شناختی نیز قابل مشاهده است (25،28). در مراقبین افراد مبتلا به آلزایمر، ارتباط متقابل بین فرسودگی مراقبین و مشکلات شناختی نشان داده شده است (12).

در مطالعه­ی حاضر میزان خواب مراقبین با فرسودگی آن­ها ارتباط معکوسی داشت، لذا پزشکان باید به وضعیت خواب مراقبین جهت تامین سلامت فیزیکی و روانی آن­ها توجه نمایند.

تحلیل آماری اطلاعات نشان داد که بین فعالیت­های زندگی روزمره و عملکرد حرکتی با فرسودگی مراقبین (بر اساس نمرات CDS و ZBI) همبستگی مثبت معنی­داری وجود داشت اما رفتار و خلق، چنین نقشی نداشت. بنابراین به نظر
می­رسد توانایی­های حرکتی بیش از احساسات فردی و هیجانات بیمار در فرسودگی و خستگی روانی مراقبین موثر است. به عبارت دیگر مشکلات خلقی تا زمانی که به طور ثانوی عملکرد حرکتی فرد را متاثر نسازند در احساس فرسودگی مراقبین چنین بیمارانی نقش عمده­ای ندارند.

این مطالعه کوشیده است نقاط آسیب­پذیر ارتباط مراقبین و پرستاران بیماران مبتلا به پارکینسون را در ارتباط با وضعیت بالینی این بیماران مورد تاکید قرار داده و ضرورت مداخلات مربوطه را یادآور شود. اما علاوه بر نکات ذکر شده باید خاطرنشان کرد که بیماری پارکینسون یک بیماری عصبی پیش­رونده است که به علت شدت علایم و ماهیت مواج و نوسان­دار بیماری که باعث افزایش و کاهش ناتوانی بیمار
می­شود در مراقبین بیمار نیز به طور مواج حالات فرسودگی ایجاد می­نماید. لذا محدودیت عمده­ی مطالعه این است که بیمار در مدت زمان طولانی­تری بیماران و مراقبین آن­ها را
پی­گیری ننموده است. به علاوه در این مطالعه بیشتر بیماران با طیف سنی بالا بررسی شده­اند لذا پارکینسون زودآغاز در سنین پایین را شامل نمی­شود. هم­چنین انتخاب نمونه از بین افرادی بود که به پزشک مراجعه نموده و لذا شدت بیماری ایشان قابل توجه بوده است پس درجات خفیف­تر بیماری و مراحل ابتدایی بیماری را شامل نشده و این مسئله قابلیت تعمیم نتایج را محدود می­کند.

نتیجه­گیری

با توجه به ارتباط میان فرسودگی مراقبین بیماران مبتلا به بیماری پارکینسون با وضعیت بالینی این بیماران، لزوم توجه بالینی بیشتر به سلامت جسمی و عاطفی مراقبین احساس
می­شود.